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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。
嘉義基督不可錯過 教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。
黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。
黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'
中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
盤點今年春夏中外時尚女星以及名人最愛的穿搭風,包括天后楊丞琳、「小S」徐熙娣、香港女星「A Sa」蔡卓妍、南韓女團「AOA」成員、有南韓最強比例之稱的女星雪炫,都選擇了飄飄然的時尚仙女風。
▲充滿飄逸風格的絲質洋裝。(圖/記者賴鵬翔攝,2017.6.9)
情歌天后楊丞琳日前以雪白烏干紗飄逸禮服出席《2017 hito流行音樂獎》,薄如蟬翼的雪白烏干紗讓楊丞琳充滿空靈仙女感,而一向古靈精怪的綜藝天后小S日前出席《吃吃的愛》首映會也穿上低胸透膚的刺繡紗裙,除了展現好身材之外,飄逸材質也把小S的性時尚商品感增添仙味。香港女星「A Sa」蔡卓妍出席電影節,也穿上紅色系絲綢連身洋裝,長長的輕薄寬袖充滿仙女感,古典氣質也滿分。南韓女團「AOA」成員雪炫出席活動則穿上紅白相間的連身印花洋裝,化身優雅女神風範。
▲情歌天后楊丞琳日前以雪白烏干紗飄逸禮服出席《2017 hito流行音樂獎》。(圖/眾奌溝通)
除了春夏流行的仙女風之外,精品品牌Valentino早秋系列也充滿仙女感,創意總監Pierpaolo Piccioli選用了暖色調的色彩作為本季重點色系,並以30年代風格打造襯衫式洋裝與禮服。刺繡和印花依然是設計細節關鍵,包括了襯衣款式的連身裙、印花百褶洋裝、喇叭半截裙、毛衣、大衣、手套與靴子都是本季重點單品,但相較於單薄的春夏穿搭,早秋的穿搭趨勢則比較講究層次與混搭,像是在透膚仙女洋裝外罩上一件針織短背心,搭配平底長靴,就能展現俏皮仙女感的氛圍,又不失穿搭趣味。
▲早秋系列也充滿飄逸風格洋裝。(圖/記者賴鵬翔攝,2017.6.9)
▲模特兒展示飄逸洋裝。(圖/VALENTINO)
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